‘소아·청소년·청년 당뇨병환자 등 지원에 관한 법률’ 상정과 관련해 보건복지부(장관 조규홍) 주최로 각계전문가 및 관계기관으로부터의 의견 청취를 위한 간담회가 지난달 28일 서울대학교병원 의학연구혁신센터(CMI)에서 열렸다.

이번 간담회는 보건복지부가 주최하고, 서울대학교 의과대학 소아청소년과(과장 신충호)와 사단법인 대한당뇨병연합(대표이사 김광훈)이 주관했으며, 관련 정책의 개발과 보완 및 시행을 위한 현장의 의견을 듣고자 보건복지부 박민수 2차관을 비롯해 진영주 건강정책국장, 곽순헌 건강정책과장, 정성훈 보험급여과장 등 주요 실무자가 참석했다.

젊은 당뇨병 환자 관리에 전문성을 가진 의료진과 각계 전문가를 대표해 전문 의료진으로 최은화 서울대학교 어린이병원장을 비롯해 대한소아내분비학회 전임회장 소아청소년과 신충호 과장과 이영아 부교수, 이윤정 진료교수, 구민정(전문간호사) 병원당뇨병교육간호사회장, 김지영 임상영양사, 오지혜 의료사회복지사 등이 참석했다.

어린시절부터 당뇨병으로 여러 합병증을 극복해 온 발병 33년차 김광훈 대한당뇨병연합 대표이사를 비롯해 발병 30년차 청년당뇨병환자 최민주 영화작가, 발병 27년차 청년당뇨병환자 이선영 한국소아당뇨인협회 실무관, 발병 4년차 중학교 1학년 당뇨병 환자의 부모인 오주학 세종시교육청 교사가 참여해 법률안 제정은 물론 1차 진료제도, 당뇨병교육수가 및 교육제도, 당뇨병 요양비 지원확대, 1형 당뇨병 장애인등록, 고가의료기기 치료비감면혜택 등 다양한 의견을 논의했다.

대한가정의학회 오한진 회장과 김정환 총무이사, 대한내분비학회 김대중 보험이사와 박석오 일차진료임상이사, 대한비만학회 박정환 정책이사와 홍용희 소아·청소년 이사 등도 참석은 못했지만 각 기관의 입장 및 전문가로서의 의견을 정리해 현장에 전달했다.

간담회를 통해 전문가그룹과 환자그룹은 1형 당뇨병을 비롯한 젊은 환자들이 겪는 당뇨병을 바로 알리고자 활발하게 의견을 개진했다. 참석자들은 정부 측에, 일반적으로 알려진 만성질환으로서의 당뇨병과 젊은 시기의 당뇨병이 어떻게 다르고 또한 심각하고 위험한지 알렸다.

환자들이 겪는 건강상의 문제와 경제적 부담은 물론 사회적인 배제 등 문제도 제기됐으며, 효과적인 혈당 관리를 위해 반드시 필요한 지원과 체계는 무엇인지 등에 대한 생각을 나눴다.

신충호 과장은 “1형 당뇨병을 비롯한 젊은 환자들의 당뇨병은 흔히 알려진 만성질환으로서의 당뇨병과 전혀 다른 질환”이라며 “어린아이와 가족들이 겪는 의료비 부담을 덜기 위한 정책의 현실화, 관련 전문 인력의 운용과 양성을 가능하게 하는 정책 마련이 요구된다”고 의견을 제시했다.

서울대학교 어린이병원 당뇨병교육실에서 매주 백여명 이상의 당뇨병 아이를 상담하는 구 회장은 “제대로 된 젊은 당뇨병환자 관리는 다양한 분야의 전문가들이 팀을 이뤘을 때 비로소 가능하다”며 “당뇨병 환자들이 언제 어디에서라도 필요한 수준의 의료서비스를 기대할 수 있는 체계가 마련되어야 한다”고 말했다.

김 대표이사는 “젊은 당뇨병 환자들의 현실을 포괄적으로 접근해 개선하기 위해 관계 법령은 반드시 필요하다”며 “젊은 환자들이 극심한 저혈당 등으로 비명에 우리 곁을 떠나고, 병 때문에 취업 일선에서 배제되는 기막힌 현실을 반드시 타파해야 할 것”이라고 역설했다.

박 2차관은 최종 마무리 발언을 통해 “논의된 내용을 참고하고, 관계기관 및 전문가 등과 지속적으로 소통하면서 소아·청년 당뇨병 환자들과 가족들의 어려움을 덜기 위한 정책 등 대안을 만들 수 있도록 노력할 것”이라고 약속했다.