사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회)는 지난달 24일 홍익대학교 홍문관 16층 스카이라운지에서 2024년 신년하례회를 개최했다고 밝혔다.
이날 하례회는 소아당뇨협회 김광훈 회장, 안자희 수석부회장, 노정렬 부회장, 장재혁 이사, 오한진 상임고문, 국회 정무위 양정숙 국회의원 등 내·외빈과 서울, 세종, 청주, 통영, 함안 등 전국에서 약 50명의 당뇨병 환자와 가족들이 참석해 태안 1형 당뇨병 환자가족 사망 사건, 신학기 근거리 학교 배정문제, 핸드폰 소지 문제, 당뇨병 보장성 확대 정책, 장애인 등록 제도 등 다양한 주제로 대화를 나눴다.
지난해 소아당뇨협회는 보건복지부의 유일한 당뇨병 공익관으로서 보건복지부의 제로디엠스라벨 당뇨병 인식개선 사업으로 3차례의 온·오프라인 당뇨병 캠프, 5차례의 토크콘서트, 당뇨병 UCC 공모전, 성인 당뇨병 환자에 대한 연속혈당측정기 효과성 연구, 당뇨병 인식개선 게임 제작 등을 진행했고, 행정안전부 글로벌 해외연수 프로그램으로 일본 기후현과 미국연방 동부지역 국제심포지엄을 개최했으며, '소아 당뇨의 날 기념식'과 '1억 원이 넘는 치료비·장학금 지원사업'을 이어나갔다.
정책 활동으로는 당뇨병 유관학회, 전문가단체, 대한당뇨병연합 등과 함께 '당뇨병 환자 지원을 위한 제5차 토론회' 및 정책간담회, 국회 기자회견 등을 지속해서 개최했고 지난해 4월과 올해 1월 두 차례의 보건복지부 차관 간담회를 주도해 오늘부터 시작된 '1형 소아·청소년 당뇨병 환자의 보장성 확대'에 결정적인 역할을 했다.
신년하례회에 앞서 지난해 이대열 명예회장 퇴임한 이후 공석이던 명예회장직에 변호사 출신 양정숙 국회의원을 위촉하는 기념식도 진행됐다.
김광훈 회장은 “공식 행사가 아님에도 한걸음에 달려와 좋은 의견 주신 가족들에게 감사드리며, 조만간 지역으로 찾아가는 프로그램도 준비하겠다”며 “또한 양정숙 국회의원님 명예회장 위촉으로 소아당뇨협회가 한 걸음 더 앞서나가는 한 해가 되기를 기대한다”고 말했다.
신임 명예회장에 위촉된 국회 정무위 양정숙 의원은 “과거 변호사이자 국민건강보험공단 위원 등으로 활동하면서 아픈 아이들에 대한 사연을 많이 알게됐고 늘 안타깝게 생각하고 있다”며 “1형, 2형, 유형을 떠나 우리 사회에서 당뇨병으로 아픈 아이들에게 삶의 어려움이 발생하지 않도록 역할을 다하고, 어려운 환자들을 도울 수 있도록 최선을 다하겠다”고 했다.
소아당뇨협회는 올해 창립 19년을 맞이해 다양한 사업을 준비하고 있다. 특히 당뇨병 환자들과 함께 참여하는 당뇨병 인식개선을 위한 뮤지컬 제작과 '당뇨병 유관기관과 함께 당뇨병 학생 가이드라인 개정판' 제작을 핵심 사업으로 추진할 예정이며, '제15회 소아 당뇨의 날 기념식 오월애'를 5월 11일 코리아나 호텔 다이아몬드 홀에서 개최할 예정이다.
