사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회)와 사단법인 대한당뇨병연합(이하 ‘당뇨연합’)은 지난 19일 보건복지부(징관 조규홍) 박민수 제2차관이 주재한 ‘1형 당뇨병 제도개선을 위한 제2차 차관 간담회’에 참석, 환자와 가족들의 현실을 알리고 혈당 관리환경 등 개선을 위한 의견을 전했다.

이번 간담회는 지난해 4월 진행된 1차 차관 간담회 이후 보완사항을 추가로 점검하기 위한 것으로 지난 태안 사건 이후 집중 조명되는 1형 당뇨병 환자의 어려움을 논의하기 위한 자리로 마련된 자리이다. 보건복지부 건강정책과, 보험급여과, 교육부 학생건강정책과, 건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 공공기관의 담당자와 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국1형당뇨병환우회, 한국환자단체연합회, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회 등 유관기관의 대표자 및 전문가 등이 함께한 가운데 국제전자센터 23층 대회의실에서 간담회가 진행됐다.

이 자리에서 소아당뇨협회 김광훈 회장은 당뇨병 환자들의 관리환경 개선을 위한 방안으로, 보장성 강화와 더불어 권역별 센터 조성 등 접근성 강화와 췌장 장애 인정 필요성 등을 강조했다.

김 회장은 “현재 3차 병원에서 1형 당뇨병 환자를 관리할 수 있는데, 지방에는 3차 병원 자체가 많지 않고, 지방에서는 점점 소아·청소년과 내에 당뇨병을 관리할 수 있는 의사의 수가 감소하고 있는 실태”라며 “수도권 3차 병원이더라도 1형 당뇨병 환자를 모두 진료할 수 있는 시스템을 갖추고 있는 것도 아니다”라고 지적했다.

또한 “지난 2년 사이 태안 사건 이외에도 소아당뇨협회의 어린 당뇨병 환자 5명이 사망하는 사건이 발생했고, 주변에서 혈당 관리, 심리상담 등 전문적 지원을 받기 어려운 경우가 대부분이었다”며 “1형 당뇨병을 중증 난치로 지정된 이후 사회에서 질병의 낙인으로 인해 취업 시 불이익 등이 가중되지 않는 ‘췌장질환의 장애 인정’이 꼭 필요하다”라고 역설했다.

또 “1형, 2형, 임신성 구분 없이 젊은 당뇨병 환자가 늘어나는 만큼 ‘권역별 당뇨병 센터’를 설치해 병원에서 의료진에게 짧은 시간에 논의할 수 없는 내용을 상담하고, 저혈당이나 고혈당 같은 긴급 상황 시에 적극적으로 대처하며, 학교에서의 어려움도 센터를 통해 논의할 수 있도록 해야만 한다”라고 말했다.

당뇨병사회복지사연구회장을 지낸 박유정 당뇨연합 대의원은 “소아·청소년 당뇨병 환자의 경우 3개월에 1번 병원에 가는 것 이외에는 대부분 시간을 가족과 지역사회 내에서 관리해야 하는데, 이를 실질적으로 뒷받침할 시스템이 없다”며 “당뇨병 환자와 가족이 겪을 심리적 타격과 압박을 덜어 주고자 지역사회 내 시스템이 마련돼야 하는데, ‘권역별 당뇨병 센터’가 그 좋은 예라고 생각한다. 아니면 현 시스템에서 사각지대 부분을 보완하는 것 또한 좋은 이득이 될 것”이라고 했다.

이선영 소아당뇨협회 사무처장은 “여전히 1형 당뇨병 환자들이 자신의 병을 직장에서 공개하지 못하는 경우가 많고, 밝히면 취업을 제대로 못 하는 게 현재 사회의 모습이다. 이는 여전히 편견과 차별이 있고 직장 내 불이익이 있기 때문”이라며 “중증 난치질환으로 인정되면 좋으나 만약 장애로 인정하게 된다면, 기업에는 ‘장애인’ 취직에 대한 인식개선 및 이익이 발생할 것이다. 그리고 직장 내 필수 교육 중 장애인 인식개선 교육이 있는데 그 내용에 일부 ‘당뇨병’에 대한 내용이 들어간다면 학교를 졸업한 취업전선에 있는 당뇨병 환자들이 현재보다는 취업이 조금 더 원활하게 될 것”이라고 말했다.

이찬희 당뇨연합 환자가족위원회 이사는 “19세 미만 보장성 강화 결정에 기쁘게 생각하나 점차 나아가 2형 소아당뇨 환자를 비롯한 전 연령대의 당뇨병 환자로 대상이 확대되길 기대한다”며 “진료비, 검사비, 인슐린 주사기, 인슐린 주사에 해당하는 소모품 등 비용은 정말 경제적 어려움이 큰 가정에서는 힘들다”고 말했다. 이어 “식후혈당뿐 아니라 당화혈색소(HbA1c)처럼 환자들의 상태를 정확히 파악하고 예방에도 도움이 되는 검진방법이 학생검진과 국가검진에 포함돼야 한다”라고 희망했다.

김진형 교육부 학생건강정책과장은 “연속혈당측정기 등 스마트기기를 환자가 가지고 있도록 해달라는 요청이 있었는데, 이는 미리 담임교사 등 학교 측과 얘기하면 웬만한 것은 소지가 가능하나 한 번 더 확인해보겠다”며 “특히 대학수학능력시험 때 별도로 시험장을 만들거나 기기를 가지고 시험장에 들어가는 것을 인정해달라고 하는데, 이는 세부적으로 검토해보겠다”고 말했다.

박민수 보건복지부 제2차관은 “지난해 4월 1차 간담회 이후 보장성을 확대했지만 아직도 현장에서 피부에 와 닿는 어려움은 존재한다고 생각해 오늘 간담회를 마련했다”라며 “현장에서 다양한 이야기를 들으며 1형 당뇨병 환자들의 학교생활과 직장생활의 어려운 점을 크게 이해하게 됐다. 오늘 논의된 내용을 종합적으로 검토해서 법률안을 포함한 보완 대책을 논의하겠다”고 말했다.

한편 당뇨연합은 간담회에 이후에도 당뇨병 환자 처우와 혈당 관리환경 및 사회시스템의 실질적인 개선을 위한 법률안 제·개정을 위해 당뇨병 유관기관 및 국회 등과 논의를 이어갈 계획이다.