국립중앙의료원(원장 주영수)은 지난달 13일 연구동 대강당에서 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환우와 가족을 위한 환자 교실’를 개최했다고 밝혔다.
이번 환자 교실은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회) 공동주최로, 환자와 가족들이 질병을 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 개최됐다.
교육은 안규리 국립중앙의료원 전문의, 오윤규 보라매병원 교수, 박혜인 강남성심병원 교수가 진행했다.
‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다. 이 중 ‘상염색체우성다낭신’은 우리나라에 제일 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 우리나라에 약 8000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.
다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치를 할 수는 없지만, 신장 기능을 오래 잘 보존하면서 합병증을 줄일 수 있도록 지속적인 관리가 필요하다.
따라서 이번 환자 교실에서는 환우들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법을 비롯해 새로 도입된 약물 소개, 질병 정보 등 상세한 내용들이 다뤄졌다.
교육 후 진행된 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 됐다’고 응답했으며, 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다는 의사를 밝혔다.
국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영해 환우들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있으며, 앞으로도 이번 환자교실처럼 지속적으로 환우들과 소통의 장을 열어갈 계획이다.
주영수 국립중앙의료원장은 “이번 환자교육을 통해 우리나라 투석환자들의 발병 원인 중 4번째로 흔하지만 아직까지 잘 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체우성다낭신’에 대한 세미나를 통해 보다 많은 환우들이 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다”라고 말했다.
